Семья Безгодовых спасает сына Ярослава. Средства собраны!
Создана: 19 Августа 2011 Птн 10:50:09.
Раздел: "Нужна помощь"
Сообщений в теме: 84, просмотров: 26530
-
В семье Бегодовых случилась беда. Маленькому сыну Ярославу поставили страшный диагноз - синдром Вискотта-Олдрича или первичный имуннодефицит. Такие детки умирают в раннем возрасте, если им не пересадить костный мозг от донора, которым может являться родной брат или сестра. Умирают в нашей стране. А в Италии, при нахождении донора-неродственника им дают очень хорошие шансы на жизнь.
Наталья чудом добилась того, что государство выделило 6 000 000 рублей на проведение операции. Осталось набрать около 200 000 рублей, чтобы добраться до Италии и жить там во время и в постоперационный период (не менее года). Средства семьи истощены и Наталья обратилась к нам: на форумы "Омскмама" и "Омский форум". И случилось чудо....Менее чем за 10 дней отзывчивые форумчане собрали сумму 203 408,0 руб.... И не верится, и верится...Это же сколько отзывчивых сердец оказывается есть... Это же у Ярослава теперь есть огромные шансы выздороветь...Этот крошечка будет жить... СПАСИБО ВСЕМ!!!
Опубликую обращение Натальи ко всем форумчанам:
"Друзья! мы с мужем хотим выразить свою благодарность за ВАШУ доброту, чуткость, сочувствие, сострадание. Но не знаю, найду ли я, подберу ли такие слова, и существуют ли они в природе, чтобы выразить всю глубину наших чувств.
В нашей семье случилась беда, которая, как черная туча, закрыла небо и солнце. Но такие люди, как ВЫ, помогают снова увидеть солнце - улыбки наших детей. ВЫ, дорогие форумчане, и еще много людей, подарили нашему Ясеньке, а значит и нам, надежду на ЖИЗНЬ. Невозможно словами выразить нашу благодарность вам! Спасибо всем, кто откликнулся на нашу боль, нашу беду! Спасибо от всего сердца! Храни вас Бог и ваших детей.
Семья Безгодовых. "
Теперь мы будем вместе следить за судьбой Ярослава... Так много людей думают о нем, переживают и желают ему скорейшего выздоровления... И мы все уверены: раз столько сердец осталось неравнодушными, значит всё у него будет хорошо!
УДАЧИ, ЯРОСЛАВ! -
Хочу добавить следующим постом.
Пусть помощь будет небольшая: хоть 50, хоть 30 или 20 руб...Только не останьтесь равнодушными!
Ведь так хочется спасти этого крохотного человечка...Ведь есть же шанс, он есть!
На сегодняшний день мы совместно с форумом "Омскмама" собрали уже 29700руб. Есть люди неравнодушные!
И Мы -Верим!
Спасибо!!! -
Ksandren писала : А в Италии, при нахождении донора-неродственника им дают очень хорошие шансы на жизнь.
Ну так в Европе всё бесплатно и качественно за наши кровные денежки... Нацпроекты, тоже наверное европейский флеш-рояль. А денежки на счета и в магазинах в стекло отдаю по возможности -
Из письма-обращения к людям мамы Наташи:
Дорогие люди! К Вам с просьбой о помощи обращается семья Безгодовых. Нашему младшему сыночку, годовалому Ярославу, Ясеньке, как мы все его называем, поставлен диагноз ПИД (первичный иммунодефицит), синдром Вискотта-Олдрича.
Диагноз отягощен экземой и тромбоцитопенией, т.е. его организм вырабатывает неполноценные тромбоциты, которые сам же и разрушает. Из-за этого малыш практически сплошь покрыт синяками, которые появляются на его теле от малейших прикосновений.
Кроме гибели от простейших инфекций, ему постоянно угрожают внутренние кровотечения и кровоизлияния. Особенно опасно кровоизлияние в мозг. Наш сынок растет очень живым, активным и подвижным ребенком. Это жизнерадостный и веселый малыш, он развивается по возрасту, начал ходить в 10 месяцев. Он радуется жизни и еще пока не понимает, что смертельно болен, что каждая встреча с окружающим миром представляет для него опасность.
Он не понимает, почему почти всегда вне дома мама надевает ему на лицо защитную маску, не понимает, почему каждые две недели к нему домой приезжает тетя в белом халате и колет пальчик (нужен постоянный контроль за тромбоцитами), не понимает, почему каждый месяц они с мамой ложатся в больницу, где ему в венку вводят катетер и долго через него что-то капают (его организм не вырабатывает иммуноглобулины и их вводят искусственно), не понимает – и безропотно все принимает, он уже почти не плачет, он уже привык ко всему этому за свою недолгую жизнь…
Кроме того, с 4-х месяцев Ярик ежедневно вынужден принимать антибактериальные препараты. В 6 месяцев одних антибиотиков стало недостаточно, его состояние резко ухудшилось. Нас срочно госпитализировали в РДКБ г. Москвы, это была уже вторая госпитализация туда за последние два месяца. Состояние сына стабилизировали, но теперь он вынужден принимать в добавление к антибиотикам и гормональные препараты, и иммуносупрессоры (препараты, подавляющие остатки иммунитета), и противогрибковые препараты, и противовирусные ежедневно. Но когда-нибудь и они перестанут ему помогать. Детки с таким диагнозом, как у Ярослава погибают, как правило, в возрасте от двух до пяти лет от простейших инфекций или от внутренних кровотечений, или от абсцесса легкого.
Единственный шанс спасти жизнь нашего Ясеньки – трансплантация неродственного донорского костного мозга. В России из-за отсутствия родственного донора и отсутствия совместимых гемопоэтических стволовых клеток периферической крови, такую операцию провести невозможно. Мы обратились в Министерство здравоохранения РФ с просьбой о предоставлении квоты на лечение Ярослава за пределами РФ.
Видимо, чудеса на Свете все-таки случаются! На заседании комиссии по направлению граждан РФ на лечение за пределами РФ за счет средств федерального бюджета от 21 июля 2011 г. было принято решение: о предоставлении гражданину РФ Безгодову Я.С. государственной услуги по направлению на лечение за пределами территории РФ. Это значит, что нам уже не надо обращаться к людям с просьбой помочь собрать 6 млн. руб. на операцию (такой счет нам выставили в клинике).
Деньги на операцию нам выделило государство, но кроме операции необходимы деньги на перелет в Москву, из Москвы в Милан, потом будет еще послетрансплантационный период, который может продлиться до 12 месяцев, которые Ясенька проведет в больнице в Италиии. Сейчас полным ходом идет согласование и оформление документов между российской и итальянской сторонами. Уедем мы примерно через месяц и сейчас нужно уже начинать собираться. На все нам надо собрать примерно 150 – 200 тыс. руб.
Казалось бы, не такая уж это и огромная сумма по сравнению с миллионами, которые иногда требуются больным деткам на лечение. Но для нашей многодетной семьи, на которой «висит» ипотечный кредит и где работает один только папа – это нереальная, просто огромная сумма. Все, что у нас было, что удалось немного скопить ранее, ушло за этот год на лечение Ясеньки и авиаперелеты в Москву, в больницу и обратно. Билеты на самолет мы покупали за свой счет, т.к. по закону ребенку-инвалиду положен бесплатный проезд до места лечения и обратно только поездом в самом дешевом плацкартном вагоне и никаких исключений нет. А то, что почти трое суток, проведенные в антисанитарных условиях, могут убить ребенка с отсутсвием иммунитета, никого не волнует.
Мы, семья Безгодовых, очень просим помочь нам в нашей беде! Мы верим, что отзывчивых, неравнодушных людей очень много на Земле. Мы надеемся, что с Вашей помощью наш сыночек выздоровеет и навсегда забудет о своей страшной болезни и когда-нибудь сможет сказать всем, принимавшим участие в его спасении СПАСИБО! -
Я думаю, и хочется надеяться, что у нас в городе живут неравнодушные люди. И жизнь, и здоровье маленького Омича Ярослава - наладится! Ведь правда, Люди?! Кому еще, как не нам, помогать друг другу, пока "медицинским чиновникам понадобилась Toyota Camry за 1,2 млн"?
А жизнь маленького человечка мы спасем сообща. -
ТС, в благотворительные фонды обращались?
[внешняя ссылка]
к примеру.
Гоше они смогли собрать 9 млн.
Здоровья Вам! -
Да, туда они обратились еще даже раньше, чем мы начали создавать темы. Ждут решения и оттуда сейчас - потому как однозначного ответа пока там не дали, но пообещали из заявку на ближайшем заседании (или может я как-то неправильно называю то собрание, где решают, кому из просящих деньги дать, кому отказать) озвучат. -
-
-
Ответ мамы Ярослава по поводу обращения в Фонды благотворительные:
"Я напишу более подробно про "Радугу".
Я обошла практически все инстанции прежде, чем обратиться на наш форум. В собесе нам отказали в помощи, т.к. мы не являемся "малоимущими", в "Сударушке" сказали, что могут помочь, если только нам нужно будет проходить перед отъездом дорогостоящие медицинские обследования, в "Радуге" у меня хотя бы приняли заявление и документы на рассмотрение. Но сказали, раз у нас есть квота, то деньги на лечение нам не требуются, с билетами помочь могут, в случае, если все-таки возьмутся помогать, а вот с финансами на непредвиденные траты, которые обязательно возникнут за год проживания в чужой стране, скорее всего нет. Ответ, будет нам помогать "Радуга" или нет, я получу в понедельник. Если они нас возьмут, то будет объявлен сбор средств в 100 000 руб. - только на проезд до места лечения и обратно мне, мужу и Ясику и на расходы при оформлении виз. До нашего отъезда осталось совсем немного времени, что решат в "Радуге - неизвестно, поэтому мы и кинулись с просьбой о помощи к нашим форум-Мамам и -Папам"
Всех, кого интересует подробно - как продвигаются дела в поисках средств для помощи маленького Ярослава, могут посмотреть на нашем форуме в специально созданной темке:
Код: http://forum.omskmama.ru/viewtopic.php?t=47254&postdays=0&postorder=asc&start=0 -
-
-
-
-
IgorFM3 писал : То что на нём никогда не производилось никаких операций!
Эта сумма собрана со всех счетов: сберкарт, указанных в п.1 и веб-мани.
Может быть на веб-мани не перечислял никто, если вы это имеете в виду.
Если вам это принципиально, я могу у Натальи уточнить.
Деньги, оставленные в магазинах, еще не учитывались. Но судя по отзывам посетительниц сайта "Омскамама", сумма должна быть тоже внушительная. Заберут эти деньги на выходных.